Découvrez notre engagement !
L'association Bigdoule est engagée dans la sensibilisation et la collecte de fonds pour le syndrome de Rett. Découvrez nos actions à travers une galerie d'images marquantes. Chaque image illustre notre soutien et notre combat pour améliorer la vie des personnes concernées.
Un événement inoubliable
Mobilisation pour une bonne cause
Lors de notre dernier événement de collecte de fonds, des participants passionnés se sont réunis pour soutenir la recherche sur le syndrome de Rett. Grâce à leur générosité, nous avons pu récolter des fonds qui feront une différence !
Sensibilisation dans la communauté
Informons et partageons
Nous avons organisé une remise de chèques offerte par le LIONS CLUB de Salon de Provence de 1000 € pour soutenir la Fédération Française du syndrome de Rett. Nous espérons dans l'avenir pouvoir faire plus.
Des ami(e)s engagé(e)s
Le pouvoir du bénévolat
Nos bénévoles jouent un rôle crucial dans le succès de nos actions. Ici, vous pouvez voir nos incroyables amis et partisans qui se dédient à faire de notre mission une réalité !
Une communauté de soutien
Ensemble, nous sommes plus forts
Établir un réseau de soutien est essentiel pour les familles touchées par le syndrome de Rett. Découvrez comment nous travaillons ensemble pour créer des liens forts et rendre service à notre communauté.
Rejoignez la lutte contre le syndrome de Rett
Avec le Festival, nous mettons tout en œuvre pour augmenter la visibilité du syndrome de Rett. Chaque jour, des familles font face à ce défi exceptionnel et il est impératif de sensibiliser le public à cette maladie rare qui affecte principalement les filles. Nous croyons que l'éducation et l'information sont des moteurs essentiels pour changer la perception de ce syndrome et mobiliser des ressources pour la recherche.
Promouvoir la recherche
Nous collaborons avec des chercheurs, des médecins et des institutions afin de soutenir les projets de recherche dédiés au syndrome de Rett. Grâce à vos contributions, nous serons en mesure de financer des études qui visent à mieux comprendre cette maladie et à développer de nouvelles thérapies. Chaque don compte et peut faire une réelle différence dans la vie des personnes touchées.
Sensibilisation du public
Sensibiliser le grand public est l'un des axes majeurs de notre mission. Nous organisons des événements, des campagnes sur les réseaux sociaux et des ateliers pour informer sur les enjeux liés au syndrome de Rett. Plus nous informons, plus nous avons de chances d'accroître la compréhension et le soutien global pour les familles concernées.
Soutenir les familles
Nous savons que vivre avec le syndrome de Rett peut être épuisant et isolant. C'est pourquoi nous mettrons en place des ressources et des programmes pour soutenir les familles à travers des groupes de parole, des rencontres et des outils pratiques. Nous croyons que personne ne devrait affronter cette maladie seul et que le soutien mutuel est essentiel.
Rejoignez notre cause
Nous vous invitons à vous unir à nous dans notre lutte pour la sensibilisation au syndrome de Rett. Que ce soit par des dons, du bénévolat ou en partageant nos messages, chaque action compte. Ensemble, nous pouvons créer un avenir meilleur pour les enfants et les familles touchés par ce syndrome. Soyez acteurs du changement avec FARTPC.
Le syndrome de Rett
Maladie neurodéveloppementale rare, sévère, liée à l'X, caractérisée par une régression rapide du développement dans la petite enfance, une perte partielle ou complète des mouvements intentionnels des mains, une perte de la parole, des anomalies de la démarche et des mouvements stéréotypés des mains, généralement associés à un ralentissement de la croissance de la tête, une déficience intellectuelle sévère, des crises d'épilepsie et des anomalies respiratoires. Sur le plan clinique, la maladie évolue de manière progressive et peut être associée à diverses comorbidités, notamment des maladies gastro-intestinales, une scoliose et des troubles du comportement.
La maladie touche environ un individu de sexe féminin sur 10 000 naissances
Contactez-nous
Pour toute question ou pour vous impliquer dans notre mission, n'hésitez pas à nous contacter. Remplissez notre formulaire de contact et découvrez comment vous pouvez contribuer à la cause du syndrome de Rett.
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